La grande incertezza dei tempi per i disabili

Tra date di prenotazione che slittano, tabelle di priorità che cambiano e regioni che creano piani vaccinali ad hoc, per i disabili non c’è certezza di quando potranno prenotare la somministrazione del vaccino contro il Covid-19. «Siamo a un punto di non ritorno» dice Vincenzo Falabella, presidente della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap). «Il problema è che quando si parla di disabilità non c’è chiarezza all’interno del piano vaccinale nazionale e questo porta le regioni a stilare tabelle di priorità diverse» spiega. «Si è andati a categorizzare la disabilità non in maniera inclusiva, ma per escludere le persone dalla vaccinazione, un meccanismo che ha portato la sindrome di down a essere compresa negli elenchi, così come la sclerosi multipla, ma non altre problematiche» racconta il presidente della Fish. L’autismo In totale, secondo Falabella sarebbero circa un 60 per cento le persone con disabilità che sono attualmente escluse tra le categorie prioritarie del piano vaccinale. Tra questi c’è chi è affetto da autismo, circa 600 mila persone in tutta Italia, che, stando all’ultima dichiarazione resa dal viceministro alla Salute, Pierpaolo Sileri, rientrano in una vaga categoria quattro. Ad oggi, soltanto poche regioni hanno inserito l’autismo nelle tabelle di estrema vulnerabilità e che quindi hanno la precedenza su altre categorie. I “caregiver” «Noi del mondo della disabilità intellettiva siamo quasi in fondo» dice Stefania Stellino, presidente Angsa Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Stefania ha un figlio autistico di 14 anni, dovrà aspettare almeno altri due anni prima di poterlo vaccinare, perché i sieri disponibili possono essere somministrati dai 16 anni in su. Per tutelare la salute di suo figlio non le rimane che sperare nella vaccinazione dei caregiver, ovvero chi si prende cura di lui. «Gli unici caregiver che in qualche regione si sta incominciando a vaccinare sono quelli della Sla, dei ventilati meccanici e della fibrosi cistica. L’idea che abbiamo suggerito al governo è che se proprio dobbiamo creare delle priorità, almeno rifacciamoci ai gravissimi». Stellino chiede alle istituzioni di prendere in considerazione il decreto del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del 2016 che include tra le persone con gravissima disabilità comportamentale chi soffre di autismo di livello 3. Dopo settimane, lunedì la regione Lazio ha ascoltato le richieste di Angsa e ora chi è affetto da autismo e i loro caregiver possono vaccinarsi. Non tutte le regioni, però, agiscono alla stessa maniera. Il coordinatore del piano vaccinale della Lombardia, Guido Bertolaso, ha chiesto che dopo gli over 80 vadano vaccinati i lavoratori. «Il paese deve ripartire – ha detto in un’intervista all’Eco di Bergamo – quindi sotto con chi lavora, chi sta in fabbrica, chi si muove, chi non ha potuto lavorare in questi mesi come bar e ristoranti». La vita durante la pandemia Chi ha dei disturbi comportamentali oggi si ritrova a vivere in un mondo stravolto nella sua quotidianità. «Quando sto con mio figlio a casa non posso mettermi la mascherina, non riesce ancora ad accettarlo» racconta Stefania Stellino. Come lui ci sono migliaia di ragazzi in tutta Italia. La loro routine è cambiata. «Molti di loro amano stare in acqua e andare in piscina, ora non possono più farlo e sono molto destabilizzati». I percorsi terapeutici si fanno online, ma «la tele terapia non può funzionare con chi ha una compromissione intellettiva, non comprende perché la persona con cui ha stabilito una certa empatia si trovi a vivere dietro uno schermo freddo», dice Stellino. Inoltre, circa 75 per cento delle persone con autismo ha in comorbosità una forma di epilessia più o meno grave che diventa pericolosa in vista di un eventuale ricovero. «E’ assurdo che tanti docenti e personale universitario possono prenotarsi il vaccino anche con un contratto di poche ore e in Dad». Le sollecitazioni a Speranza e Arcuri Inutili i tentativi di dialogare con le istituzioni nazionali. La Fish ha continuato a inviare lettere al ministro della Salute Roberto Speranza e all’ex commissario Domenico Arcuri dal tre dicembre, ma non hanno mai ricevuto risposta. Ora il presidente della Fish ha scritto direttamente al presidente della Repubblica Sergio Mattarella pe cercare di smuovere le acque. «Noi non vogliamo privilegi» assicura Falabella, «ma ci sono altre categorie che sono stati vaccinati, come i professori universitari e il personale scolastico», molti dei quali sono in Dad. Il punto è che «la persona affetta da disabilità qualora contraesse il virus potrebbe avere conseguenze più dannose, senza contare che molte disabilità severe non avrebbero una presa in carico adeguata nelle strutture sanitarie. I nostri ospedali non sono in grado di farsi carico di loro. Le persone non possono più aspettare».