In Italia sono circa un milione 430mila le persone con demenza, di cui 600mila convivono con la sua forma più comune, l’Alzheimer. Entro il 2050 i casi cresceranno del 54 per cento, secondo uno studio di Alzheimer Europe. In questo contesto la diagnosi è un passaggio fondamentale. Ma ci sono persone che possono avere difficoltà ad accedere a test e terapie. Ad esempio le persone con background migratorio
In Italia sono circa un milione 430mila le persone con demenza, di cui 600mila convivono con la sua forma più comune, l’Alzheimer. Entro il 2050 i casi cresceranno del 54 per cento, secondo uno studio di Alzheimer Europe. In questo contesto la diagnosi è un passaggio fondamentale per poter iniziare un percorso clinico e di qualità di vita. Ma ci sono persone che possono avere difficoltà ad accedere a test e terapie. Ad esempio le persone con background migratorio.
Carenze strutturali e organizzative
Nel 2018 è iniziato il progetto Immidem, coordinato dall’Istituto superiore di sanità, che ha permesso di aprire le porte ai bisogni delle persone nate fuori dall’Italia e che si trovano ad affrontare la demenza.
«Diversi professionisti dei Centri per disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) avevano notato che le persone non italiane con una problematica cognitiva che si rivolgevano a strutture ambulatoriali erano aumentate negli ultimi 5-10 anni», racconta Marco Canevelli, ricercatore al dipartimento di Neuroscienze umane della Sapienza e responsabile del progetto, concluso qualche mese fa.
«Inoltre si segnalava la mancanza di strumenti di valutazione culturalmente sensibili per offrire una diagnosi e una presa in carico appropriate».
L’invecchiamento non riguarda solo le persone nate e cresciute in un solo Paese, ma coinvolge anche chi si sposta da un luogo all’altro. «Negli ultimi 30 anni il numero di migranti ultra sessantenni in Italia è triplicato. Abbiamo deciso di identificare quali fossero le principali barriere, carenze e anche le risorse per includere le persone migranti nella risposta della sanità pubblica alla demenza».
Il progetto ha riunito un gruppo di ricerca multidisciplinare che in una prima fase (2019-2022) ha provato a stimare le dimensioni del fenomeno in Italia ed Europa. «Abbiamo poi condotto una survey in tutti i Cdcd i italiani. Hanno risposto in 343 centri: nel 2019 oltre 4mila persone avevano fatto accesso, di cui 2mila sottoposte a test. Sono emerse carenze strutturali e organizzative: pochissimi centri avevano a disposizione materiale informativo in lingue che non fossero l’italiano, test tradotti o cross-culturali, inoltre era difficile attivare servizi di interpretariato e mediazione culturale».
In una seconda fase (2022-2025) è stato chiesto ai Cdcd di raccogliere dati sulle caratteristiche delle persone migranti che vi si rivolgevano in un anno. Lo studio è ora in fase di analisi e darà una nuova prospettiva sui loro bisogni di salute.
Rischio sotto-diagnosi
Osservando i dati registrati automaticamente nei sistemi sanitari nella regione Lazio è emerso come effettivamente le persone migranti abbiano una probabilità più bassa di ricevere una diagnosi di demenza e anche di ricevere una terapia rispetto ai nativi. «Una situazione già dimostrata per altre patologie, ora confermata anche per la demenza». A essere esposti a rischio di sotto-diagnosi sarebbero soprattutto le persone provenienti da Paesi a elevata spinta migratoria.
«Tra gli aspetti su cui ci siamo concentrati di più c’è la consapevolezza: in molte lingue del mondo non esiste una parola che identifica la demenza, che può essere fraintesa con altre condizioni. C’è il fatto di trovarsi in un paese sconosciuto e dover capire cosa può offrire il sistema sanitario e come accedervi. E poi ci sono tutte le barriere del Sistema sanitario nazionale: non ci sono informazioni tradotte, i test sono in gran parte sviluppati in contesti occidentali, risentono fortemente del bias culturale e, lo abbiamo visto chiaramente, possono portare a una diagnosi errata di demenza in persone sane o viceversa. Se il servizio non fornisce approcci adeguati e inclusivi le persone non vengono intercettate in modo adeguato».
La punta dell’iceberg
Canevelli tiene a sottolineare che, nonostante sia l’unico progetto del genere in Europa, Immidem finora ha fotografato solo la punta dell’iceberg, intercettando solo chi ha già fatto accesso ai centri specialistici. Sarebbe da approfondire tutto il sommerso di chi non ha ancora avuto occasione di arrivare in una struttura per varie ragioni. «È ancora una visione parziale del fenomeno, ma è un primo passo. L’obiettivo è portare Immidem in altri setting assistenziali, comunità, hotspot, medicina primaria, per coinvolgere più persone possibili».
Cosa che nel corso degli anni ha iniziato ad accadere. «L’Organizzazione mondiale della sanità ha affidato al gruppo la conduzione della revisione della letteratura in cui vengono sintetizzate tutte le evidenze sulla demenza non solo nelle persone nate all’estero ma anche nei rifugiati. Siamo stati coinvolti in attività riguardanti i migranti in contesti di crisi umanitarie. Nuove frontiere di cui ci si sta rendendo conto. Eventi climatici estremi, catastrofi naturali, guerre stanno riguardando popolazioni che invecchiano. Nel 2022 in Ucraina c’erano migliaia di persone con demenza che ormai vivono in un contesto di crisi umanitaria e rischiano di essere dimenticate».
Ora il progetto Immidem è concluso, ma il gruppo rimane attivo e l’ambizione è passare dal progetto al sistema, spingendosi sempre un po’ più in là, anche considerando che il tema sarà inserito nel Piano nazionale demenze 2027/2031.
«Da 5 anni all’Istituto superiore di sanità organizziamo formazione sul tema, per trasmettere competenze su approcci sensibili da inserire nei curricula degli operatori sanitari. E questo continuerà. Gli operatori stessi hanno iniziato a intessere contatti con alcune comunità, recandosi di persona, creando ponti e fornendo informazioni utili su prevenzione e accesso ai servizi. Intanto sul sito del progetto sono disponibili gratuitamente tre tipi di test cognitivi, tradotti adattati e validati».
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