La morte di una madre come liberazione. È strano anche solo scriverlo. La sua liberazione e quella di chi le è stato accanto nella malattia che hanno avuto a che fare con un Sistema sanitario nazionale completamente smantellato. Una malattia che ha fatto parte della sua vita adulta come una compagna feroce. Un’occupazione violenta che si è nutrita del suo corpo nonostante la resistenza, le cure, le speranze
Mia madre è morta in casa il 2 gennaio scorso. La sua morte è stata (ed è) un grande dolore per me e per i miei familiari. Ma è stata anche una liberazione. Una parola bellissima.
Qualche giorno dopo il suo funerale ho preso il dizionario e ho trovato questo: «Liberazióne s. f. [dal lat. liberatio -onis]. – 1. L’atto, il fatto di liberare, di liberarsi o di essere liberato (da una soggezione, da un male, da un vincolo, da un controllo, ecc.): la l. degli schiavi, dei prigionieri; l. dalla schiavitù, dalla prigionia, da un pericolo, da un obbligo; l. di un detenuto».
La morte di una madre come liberazione. È strano anche solo scriverlo. La sua liberazione e quella di chi le è stato accanto nella malattia. Una malattia che ha fatto parte della sua vita adulta come una compagna feroce. Un’occupazione violenta che si è nutrita del suo corpo nonostante la resistenza, le cure, le speranze.
Liberazione, quindi, da sé e da quello che si è diventate.
Mia madre è morta dopo incalcolabili ore di chemioterapia, radioterapia, dopo operazioni di ogni genere e grado, risonanze magnetiche, Pet e dopo aver assistito allo smantellamento progressivo e inesorabile del Servizio sanitario nazionale, che, nonostante il suo logorio scricchiolante, ha comunque preso in carico la gestione della sua malattia.
Per alcune visite specialistiche, ha fatto ricorso alla medicina privata, perché i tempi della sanità pubblica non corrispondono ai tempi della progressione di molte delle malattie che si prefigge di curare. È qui che diventa un discorso di classe.
Arrivano quindi le truppe cammellate dell’intramoenia (o per meglio dire libera professione intramuraria), che sta a significare che, pagando una tariffa, nel giro di qualche giorno si va dallo stesso medico che ti visiterebbe tra un anno nel pubblico.
È la stessa logica del datore di lavoro che invece di darti l’aumento di stipendio inserisce nel contratto un’assicurazione medica (detraibile) che garantisce in tutto o in parte la copertura per le spese sanitarie (nel privato). Una conquista sindacale, dicono. Lo chiamano welfare aziendale.
Oppure la clinica privata che ti puoi permettere se hai fatto un’assicurazione medica premium che copre interventi costosi in tempi record e garantisce la possibilità di prendere in tempo qualcosa che tempo, appunto, non ne ha.
Il Servizio sanitario nazionale, quindi, progressivamente assorbe tutte le persone che economicamente non sono in grado di pagare per curarsi. Diciamola meglio: quando la prestazione di cui si ha bisogno è atta alla prevenzione della malattia e quindi rientra nel novero del controllo, allora è possibile affidarsi al sistema pubblico che garantisce una copertura a medio lungo termine. Quando la malattia è conclamata allora entra in gioco il fattore tempo e inizia il corto circuito.
Chi ha i soldi si cura, chi non ha i soldi aspetta di curarsi. Poi a un certo punto non ti puoi curare più.
Come malata terminale è entrata nel sistema delle cure palliative sancite dalla legge 38/2010 che garantisce l’accesso universale alle cure e alla terapia del dolore per malati e familiari. Farmaci, ausili, ossigeno, sangue ed emoderivati sono forniti dalla struttura che ha in carico il/la paziente.
È (sarebbe, quindi) il non plus ultra della sanità pubblica, la massima espressione dello stato sociale, quello che, in fondo ognuno di noi, almeno una volta, durante la classica discussione/scontro a tavola con lo zio sovranista di turno, si è trovato/a a difendere con malcelato patriottismo: «Per fortuna che qui in Italia comunque c’è ancora la sanità pubblica!».
Strutture al collasso
L’Istituto tumori del Regina Elena di Roma, in cui mia madre era in cura, dopo averci comunicato che non c’era più niente da fare ci ha indicato una serie di strutture che avrebbero potuto fornire cure palliative in assistenza domiciliare (c’è anche l’opzione in hospice residenziali). Nessuna aveva nell’immediato la disponibilità di operatori o operatrici e non c’erano posti letto in hospice. Abbiamo cercato anche altre strutture, ce ne sono molte, ma la risposta è stata la stessa.
Le stesse strutture che erogano il servizio di cura in convenzione con il Ssn possono erogarlo a pagamento fino a quando non si sbloccano le liste per entrare in assistenza. In questo caso in circa 48 ore si attiva il servizio. Si versa una caparra che poi viene restituita nel momento in cui si sblocca la lista nel pubblico (al netto delle prestazioni già erogate).
Esistono poi fondazioni private con assistenza gratuita (supportate da donazioni) che coprono completamente il servizio. Anche qui si entra in lista di attesa. Le liste variano a seconda di diversi criteri: intensità del dolore; carico assistenziale sulla famiglia; solitudine e tempo di vita stimato, per garantire equità.
Noi siamo stati fortunati o forse rispondevamo al profilo giusto, una di queste ci ha chiamato quasi subito e l’unico costo che ci è stato richiesto è stato quello del reperimento dei farmaci, che comunque per la maggior parte dei casi erano su prescrizione medica.
Queste strutture private vanno a colmare il vuoto pubblico per quelle famiglie che non hanno il tempo di aspettare la lista di attesa perché la/il paziente semplicemente questo tempo non ce l’ha. Questo è il frutto dello smantellamento inarrestabile del Servizio sanitario nazionale che ha portato la mia famiglia a usufruire di un sistema di assistenza privata al 100 per cento e, per una strana e fortuita coincidenza di liste, lo abbiamo fatto gratuitamente, altrimenti avrebbe richiesto una caparra di 3500 euro.
Non avremmo potuto farlo nel pubblico con il poco tempo che restava da vivere a mia madre. Avrebbe sofferto delle pene indicibili e la sua morte sarebbe stata un calvario (per usare un termine che ha che fare con la narrazione dei vangeli).
La fondazione che ha attivato le cure palliative per mia madre è composta da ottimi professionisti che hanno dimostrato, oltreché competenza, anche una grande umanità.
Le strutture che forniscono le cure palliative coprono però solo il servizio relativo alla somministrazione dei farmaci. Una paziente senza più le autonomie, incapace di muoversi, ha bisogno di assistenza continua. Ci è stato, quindi, consigliato di attivare il Cad (Centro assistenza domiciliare) tramite il medico di base, servizio diverso dalle cure palliative, che garantisce la copertura del Ssn per assistere il/la malato/a in casa, prendersene cura a livello igienico, psicologico, preparare pasti e garantire un sostegno alle famiglie. Anche qui siamo entrati in lista di attesa.
In alternativa se si hanno i soldi si paga una persona, quella/o che, in uno svuotamento semantico, viene chiamata/o badante e che assiste in casa la malata/o. Abbiamo provato a trovare una persona, ma ci è stato detto che di solito chi fa questo mestiere punta a contratti di lavoro più a lungo termine che garantiscono un salario garantito. Si possono biasimare?
Cure palliative
Poi siamo riusciti a trovare due cooperative disponibili, ma la trafila per attivare il servizio (tra i 1500 e i 2500 euro mensili a seconda del tipo di prestazione), prevedeva una tempistica di due settimane per l’attivazione e la durata minima di un mese. Non avevamo tutto questo tempo. Abbiamo deciso, quindi, di assistere a turno mia madre noi della famiglia. Del Cad pubblico non ne abbiamo più saputo niente.
Con l’intensificarsi dei dolori e con la perdita totale dell’autonomia motoria mia madre è passata dalla morfina in gocce alle iniezioni.
Con non poco stupore siamo stati velocemente “formati” dai medici palliativi sulla posologia dei farmaci da somministrarle ogni 8 ore con la siringa. L’incarico di iniettare la morfina, quindi, è spettato a noi della famiglia. Abbiamo fatto il calcolo delle dosi su una scala di sette giorni e ci siamo messi a comporre il cocktail di narcotici. Il servizio della fondazione prevedeva un intervento infermieristico una volta al giorno. Va da sé che se devi fare una iniezione ogni 8 ore non è possibile che lo faccia l’infermiera/e.
Mia madre ha subìto inizialmente una sedazione moderata/superficiale, che non le ha tolto completamente la coscienza. Allo scadere dell’effetto di ogni dose riemergeva da uno stato dormiente a uno semicosciente in cui il dolore si svegliava con lei. Poi ha avuto dolori lancinanti e quindi si è passati a una sedazione più profonda (aumento delle dosi) che ha portato all’annullamento della coscienza temporanea in modo intermittente. Non riusciva a parlare, a volte sembrava sorridere, a volte dai suoi occhi semichiusi si intravedeva solo il bianco della sclera.
Dopo qualche giorno, parlando con un amico che ha avuto la stessa esperienza col padre, sono venuto a conoscenza di uno strumento: l’elastomero. Un dispositivo sterile per l’infusione continua e controllata di farmaci. Ho chiamato il medico della fondazione chiedendo l’applicazione di questo strumento per mia madre. Lui ha manifestato una ritrosia evidente.
Dopo una lunga discussione, anche accesa, ho chiesto apertamente se il motivo di quella opposizione fosse di natura religiosa o politica. Mi ha risposto di no e con grande calma, consapevole della gravità del momento, mi ha detto: «Lo sai che se mettiamo l’elastomero tua madre non si sveglia più?» Ho risposto di sì.
La mattina dopo è venuto in casa e ha applicato la pompa elastomerica a rilascio continuo. Mia madre è entrata in un regime di sedazione continua e dopo tre giorni è morta.
Insomma mia madre è stata aiutata a morire, perché di fatto i medici palliativi sono sostanzialmente soggetti atti ad accelerare i tempi di morte di una/un malata/o terminale, anche se legalmente le cure palliative non dovrebbero ritardare o velocizzare il decesso ma seguire il corso naturale della malattia. La sedazione palliativa, anche se profonda, dovrebbe mirare solo al controllo dei sintomi. La nostra famiglia ha incontrato un medico che ha mostrato pietas e dopo una reticenza iniziale ha agito secondo coscienza. Laica.
Ma cosa dice la legislazione italiana sul fine vita?
Attualmente in Italia l’eutanasia costituisce reato e rientra nelle ipotesi previste e punite dall’articolo 579 (Omicidio del consenziente) o dall’articolo 580 (Istigazione o aiuto al suicidio) del codice penale. Al contrario, il suicidio medicalmente assistito, in cui il/la paziente si autosomministra il farmaco letale, dopo averne fatto richiesta, in determinati casi e la sospensione delle cure – intesa come “eutanasia passiva” – costituiscono un diritto inviolabile in base alla sentenza 242/2019 della Corte costituzionale e alla legge 219/2017.
Il dibattito in Italia è aperto ed è conflittuale. C’è però un punto che è al centro della disputa politica/etica/religiosa: il potenziale di risveglio per pazienti in stato vegetativo. Alcuni pazienti possono avere una coscienza residua non evidente e potenzialmente quindi potrebbero risvegliarsi. È qui che per i pro life l’eutanasia è un abuso inaccettabile e la sospensione dei trattamenti eticamente discutibile. Ed è qui che, se il medico (obiettore magari) ritiene che il rifiuto alle cure di un rappresentante/tutore non sia nel miglior interesse del paziente o contrasti con la volontà del paziente stesso, il caso deve essere risolto tramite ricorso al giudice tutelare.
Mia madre è stata “fortunata”, perché come malata terminale ha usufruito quasi immediatamente di dispositivi legali che hanno alleviato il suo dolore ed è stata seguita da un’equipe medica che ha seguito le nostre indicazioni, forzando i protocolli. E per me questa si chiama umanità.
Quando era ancora in piena coscienza, stremata, privata delle sue autonomie e anche della dignità, mia madre ha dichiarato apertamente che la condizione in cui era costretta per lei non era vita. Lo ha detto senza disperazione, proprio perché lei amava la sua vita.
L’abbiamo vista addormentarsi accompagnati dalla “normalizzazione” del suo stato. Chi si è preso cura dei propri cari in casa sa cosa intendo: a un certo punto cucini, fai il caffè, ti vedi un film, leggi un libro, vai in bagno, ridi persino e accanto a te hai una persona che ami che è lì, è viva, ma non c’è più.
Sei consapevole che non risentirai la sua voce e non rivedrai mai più il suo sguardo. E il suo flebile respiro è l’unica cosa che ascolti davvero. Resti fermo in uno stato di sospensione, in attesa che accada qualcosa che ti porti via da lì.
Riesco solo a immaginare quanto possa essere intollerabile trovarsi in una situazione simile per anni, a causa di ambiguità interpretative, perché in Italia non c’è una legge sul fine vita, nonostante le ripetute sollecitazioni della Corte costituzionale, che chiede con forza al Parlamento di intervenire emanando una normativa che preveda, per le persone malate, il diritto di autodeterminarsi, incluso l’accesso all’eutanasia.
Questa legge non c’è perché ci sono forti resistenze e pressioni di lobby politiche e religiose che considerano una normativa in tal senso contraria alla salvaguardia della vita. C’è un vuoto legale che spesso viene riempito a colpi di sentenze.
Un vuoto che rischia di espandersi se chi governa ha al suo interno rappresentanti di queste lobby e fa muro contro le decisioni della magistratura.
Ogni liberazione nasce sempre da un conflitto e da uno stato di oppressione e qui torniamo al dizionario: l’atto, il fatto di liberare, di liberarsi o di essere liberato (da una soggezione, da un male, da un vincolo, da un controllo).
© Riproduzione riservata
